在今天，少子化让拥有儿女双全的家庭格外让人羡慕，但如果这对儿女都身患重病，那又会怎样呢？浙江有一对姐弟，他们不幸患上了严重的疾病——渐冻症。姐姐包珍妮和弟弟包奥健都在出生不久后被诊断为脊髓性肌肉萎缩症（SMA），这种病类似渐冻症，虽然和ALS（肌肉萎缩性侧索硬化症）有所不同，但它的症状、治疗难度和预后都非常相似，因此也称为渐冻症。 SMA患者的全身肌肉会逐渐失去大脑的控制，连呼吸的肌肉也受到影响，最终会因呼吸衰竭而死去。这是一种非常痛苦的死亡过程。包珍妮和包奥健的父母，只有这两个孩子，而这两个孩子却都患有SMA，面对这种打击，他们的生活无疑是非常绝望的。那么，这个家庭的生活到底是怎样的呢？
展开剩余33%包珍妮的创作，不仅让她成为知名作词人，也成了她活下去的动力之一。幸运的是，2022年，治疗SMA的特效药进入医保，大大降低了姐弟俩的医药费用。这种药物虽然不能治愈病情，但效果显著。包珍妮接受治疗后，她的左手逐渐恢复了力量，呼吸变得更加顺畅。虽然前方的希望微弱，但比起无尽的黑暗，已经是光明的一线。 包珍妮和包奥健依然年轻，也许有一天，随着医疗技术的进步，他们的病能被治愈，到那时，整个家庭可以过上幸福的生活。希望这一天能早些到来。
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